Es ist eine vernachlässigte Einsicht, die bei der Vorstellung der Ergebnisse der Datenethikkommission wiederholt geäußert wurde: Es kann geboten sein, Daten zu nutzen. Das gelte auch und gerade für Gesundheitsdaten und die Forschung an ihnen.
Digitalisierung des Gesundheitswesens
Die 16-köpfige Datenethikkommission wurde vor rund einem Jahr durch die Bundesregierung eingesetzt, um Handlungsempfehlungen im Umgang mit Daten und algorithmischen Systemen zu entwickeln. Am 23. Oktober hat sie ihr Abschlussgutachten vorgelegt.
Sehr deutlich spricht sie sich darin für den Ausbau digitaler Infrastrukturen innerhalb des Gesundheitssektors aus. Dieser umfasse den Auf- und Ausbau der elektronischen Patientenakte (ePA), der die Datenethiker eine zentrale Bedeutung für die Digitalisierung des Gesundheitswesens zuweisen.
Gesundheitsforschung: Unsicherheiten ausräumen
Kann die Nutzung von Daten wohlfahrtssteigernd wirken? Die Kommission bejaht dies und verknüpft diesen Befund mit einem Gebot, sie zu nutzen. Dies gelte auch für gemeinwohlorientierte Forschungszwecke wie die Verbesserung der Gesundheitsfürsorge. Hier sehen die Ethiker „enormes Potenzial, das es zum Wohle des Einzelnen und der Allgemeinheit zu nutzen gilt“.
Rechtliche Unsicherheiten, denen sich Forschende ausgesetzt sehen, sollten durch entsprechende gesetzliche Klarstellungen ausgeräumt werden. Die Kommission empfiehlt ferner Handreichungen zur rechtssicheren Einholung von Einwilligungen für die Nutzung von Gesundheitsdaten sowie die Förderung und gesetzliche Anerkennung innovativer Einwilligungsmodelle.
Messbarer Impact ist kaum zu erwarten
Welchen Stellenwert das Gutachten mit seinen immerhin 240 Seiten im weiteren Gesetzgebungs- und Regierungshandeln einnehmen wird, ist indes kaum zu ermessen. Schließlich werden vergleichbare Papiere und in jeder Wahlperiode zu dutzenden veröffentlicht – mit zumeist kaum messbarem Impact.
Entsprechend unverbindlich klang dann auch die Würdigung des Gutachtens, welche die Justizministerin Christine Lamprecht aussprach: „Wir werden die Empfehlungen der Datenethikkommission nun im Detail auswerten und bei unserem politischen Handeln berücksichtigen.“