Eine Erkrankung gilt in der Europäischen Union dann als „selten“, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. In der Bundesrepublik Deutschland sind knapp vier Millionen Menschen von einer Seltenen Erkrankung betroffen. Durchschnittlich vergehen sieben Jahre, bis eine Seltene Erkrankung korrekt diagnostiziert wird.