Der Deutsche Ethikrat führt am Mittwoch, 22. März 2023, eine öffentliche Abendveranstaltung in der Reihe Forum Bioethik zum Thema „Patientenorientierte Datennutzung“ durch. Ziel sei ein konstruktiver Dialog darüber, wie Gesundheitsdaten im Einklang mit dem Datenschutz für die medizinische Versorgung, die Personalisierung von Behandlungen und für die Forschung besser nutzbar gemacht werden können.
Gesundheitsdaten werden für die Forschung immer noch viel zu wenig genutzt, obwohl es rechtlich erlaubt und im Sinne des Patientenwohls sogar geboten wäre. Der Deutsche Ethikrat möchte die hierfür maßgeblichen Probleme identifizieren und nach Lösungen suchen. Zu diesem Zweck lädt er Experten aus Datenschutz, Politik, Ethik, Recht und Technik ein, um über konkrete Beispiele aus der Praxis und Verbesserungen für die Zukunft zu diskutieren.
Enormes Potenzial fürs Patientenwohl
„Gesundheitsdaten bergen ein enormes Potenzial für das Patientenwohl, wenn sie nur genutzt werden können“, erklärt Alena Buyx, die Vorsitzende des Deutschen Ethikrates. „Damit dies möglich ist, brauchen wir nicht weniger Datenschutz, sondern dessen bessere Umsetzung.“
Zu Beginn der Veranstaltung werden der Mediziner Tobias B. Huber und der Patientenvertreter Patrick Schloss berichten, vor welche Herausforderungen sie der Datenschutz in der Praxis stellt: Schwierig ist es beispielweise, datenschutzkonform den Kontakt zwischen Selbsthilfegruppen und Betroffenen herzustellen. Ein weiteres Problem: Einwilligungserklärungen in die Datennutzung sind so lang, dass die meisten Patientinnen und Patienten sie ungelesen unterschreiben oder ablehnen.
Die Beispiele werden anschließend fachlich eingeordnet: juristisch von Anne Riechert (Frankfurt UAS), technisch-organisatorisch von Sylvia Thun (Charité) und ethisch von Dirk Lanzerath (DRZE). Abschließend wird über mögliche Lösungen diskutiert. Dabei kommen Tobias B. Huber und Patrick Schloss ins Gespräch mit dem Bundesbeauftragten für den Datenschutz und die Informationsfreiheit Ulrich Kelber und der Abteilungsleiterin für Digitales im Bundesgesundheitsministerium Susanne Ozegowski.
Hochsensible, schützenswerte Informationen
Grundsätzliche Überlegungen zum Thema hat der Deutsche Ethikrat bereits in seiner Stellungnahme von 2017 „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ vorgestellt.
„Die Nutzung von Gesundheitsdaten ist an hohe Voraussetzungen geknüpft, weil solche Daten hochsensible, schützenswerte Informationen enthalten. Gleichzeitig hat ihre Nutzung für die medizinische Forschung und Versorgung einen hohen Stellenwert“, betont Volker Lipp, stellvertretender Vorsitzender des Deutschen Ethikrates.
Ursula Klingmüller, Mitglied des Deutschen Ethikrates, fügt hinzu: „Eine bessere Datennutzung kommt allen zugute und wird auch von der großen Mehrheit der Patientinnen und Patienten gewollt. Leider wird der Datenschutz in der Forschungspraxis aus Unsicherheit oft zu restriktiv gehandhabt.“
Online-Übertragung für jedermann
Die Veranstaltung findet von 18 Uhr bis 20.30 Uhr im Leibniz-Saal der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften statt und wird online übertragen. Dafür ist keine Anmeldung erforderlich. Interessenten können unter dem Hashtag #Datennutzung mitdiskutieren.
Für Hörgeschädigte stehe online eine Untertitelung zur Verfügung. Im Nachgang werden ein Video-Mitschnitt und ein Transkript der Veranstaltung auf der Website des Deutschen Ethikrates veröffentlicht.
