Digitale-Versorgung-Gesetz-Entwurf sieht zentrale Sammlung aller Versichertendaten vor – ohne Einwilligung oder Widerspruchsmöglichkeit.
„Die Datenhoheit liegt beim Patienten“, konstatiert Bundesgesundheitsminister Jens Spahn – gerne und gerne sehr entschlossen. Das klingt doch erst einmal eindeutig. Der Patient oder besser jeder gesetzlich Krankenversicherte entscheidet darüber, was mit seinen Daten passiert oder auch nicht. Hoheit beinhaltet auch das Recht zu widersprechen. Soweit die Theorie.
Die gesetzgeberische Praxis sieht derzeit anderes vor. Im Kabinettsentwurf zum Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) hat der Minister einiges hineingeschrieben, was dort im Referentenentwurf nicht zu lesen war. Auf einmal findet sich hier der GKV-Spitzenverband als „Datensammelstelle“. Der eben noch als „Hoheit“ angesprochene Versicherte horcht auf.
Jens Spahn ist berüchtigt für seine agile Gesetzgebung. Da wandert schon einmal ein Werbeverbot für Schönheits-OPs für Jugendliche ins Masernschutzgesetz. So ist auch das Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) nicht nur ein Wortmonster. Spahn frachtet in dieses Gesetz mehr strukturelle Brüche als eine Gilde Gesundheitsminister vor ihm. Auf einmal werden Krankenkassen zum Um-die-Ecke-Leistungserbringer im Gesundheitswesen. Sie sollen künftig die „Entwicklung digitaler Innovationen“ fördern. Das nachgeordnete „Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte“ soll entscheiden, welche digitale Gesundheitsanwendungen erstattungsfähig sind.
Und so passiert auch einiges mit unseren Gesundheitsdaten. Da heißt es unter dem Paragrafen zur „Datenzusammenführung und -übermittlung“: „Für die … genannten Zwecke übermitteln die Krankenkassen an den Spitzenverband Bund der Krankenkassen als Datensammelstelle für jeden Versicherten jeweils in Verbindung mit … der einheitlichen Krankenversichertennummer des Versicherten: 1. Angaben zu Alter, Geschlecht und Wohnort, 2. Angaben zum Versicherungsverhältnis, 3. die Kosten- und Leistungsdaten, 4. Angaben zum Vitalstatus und zum Sterbedatum und 5. Angaben zu den abrechnenden Leistungserbringern.“ Alle Versichertendaten sollen demnach personalisiert in der Datensammelstelle GKV-Spitzenverband lagern. Mit Verlaub, das möchte Hoheit nicht.
Bevor die Daten dann für beispielsweise Forschung weitergegeben werden, sei „das spezifische Reidentifikationsrisiko … zu minimieren“. Danke, Herr Spahn.
Wie die Daten genau pseudonymisiert werden, bleibt ein Fragezeichen. Von Verschlüsselung der Daten ist an dieser Stelle im Entwurf keine Rede.
„Datenhoheit“ hat in diesem Gesetzesentwurf jedenfalls nicht der Patient und GKV-Versicherte. Die Datenhoheit übernähmen in der Form der Staat als Gesetzgeber und der GKV-Spitzenverband als Datensammelstelle.
Zum Kreis derer, die die Daten nutzen dürften, zählen allerlei Bundes- und Forschungseinrichtungen. Die Industrie wird nicht offen benannt. Dafür die Krankenkassen. An anderer Stelle im DVG-Entwurf werden eben diese ermächtigt: „Krankenkassen können digitale Innovationen in Zusammenarbeit mit Dritten entwickeln oder von diesen entwickeln lassen. Dritte sind insbesondere 1. Hersteller von Medizinprodukten, 2. Unternehmen aus dem Bereich der Informationstechnologie“. Da entstehen Gemengelagen, die – gelinde gesagt – problematisch sind.
„Eine bessere Nutzbarkeit von Gesundheitsdaten für Versorgung, Forschung und Planung unter Wahrung des Identitätsschutzes der betroffenen Personen stellt in einem heterogenen und stark gegliederten Gesundheitswesen eine besondere Herausforderung dar“, heißt es euphemistisch in der Gesetzesbegründung. Das DVG in dieser Fassung wird der Herausforderung jedenfalls nicht gerecht.
Zentrale Sammelstelle, keine Einwilligung der Versicherten und keine Widerspruchsmöglichkeit. Das ist doch die Krönung.
